L'endométriose...
Le mois de mars a été très difficile pour moi et ma famille. Ces fichus problèmes de santé, ces douleurs et tous les autres symptômes qui ne nous lâchent pas. Donc j'ai hésité à ouvrir ce livre parce que je n'en peux plus. Cette maladie chronique nous envahit et nous pourrit la vie. Ironie du sort, mars est le mois de l'endométriose. Mais le livre prenait la poussière dans la bibliothèque alors je l'ai lu d'une traite. Je suis "contente" d'avoir lu ce témoignage car je me sens moins seule, évidemment. Mais aussi car Enora Malagré décrit précisément notre quotidien. Certes, nous n'avons pas toutes les mêmes symptômes, les mêmes environnements, etc, mais ses descriptions si détaillées et tant trânchantes sont familières.

Je conseille fortement ce livre d'une part afin de comprendre la maladie. Enora explique tellement bien ce qu'est concrètement l'endométriose (p.50) : "l'endomètre n'est pas complètement expulsé et certaines cellules colonisent l'utérus (adénomyose) ou remontent par les trompes vers les ovaires et d'autres organes des systèmes digestif et urinaire, plus rarement pulmonaire. Ces cellules créent des kystes, des lésions et des adhérences sur les organes [...]".

D'autre part, lisez ce livre également car il est important de nous écouter. La recherche a pris un cruel retard, dû bien sûr à la misogynie, et même si le corps médical et le grand public se penchent plus sur la question ces dernières années, nous peinons encore à être entendues. Vraiment.

À titre personnel, j'ai attendu neuf ans avant d'obtenir un diagnostique, et ce en ayant la chance inouïe d'avoir une mère qui connait bien les deux radiologues qui m'ont beaucoup aidée. J'ai une endométriose digestive. Je souffre chaque jour, ou presque. Chaque repas est compliqué. Chaque mouvement des intestins est douloureux, parfois jusqu'à la crise de douleurs qui me paralyse et me prive de l'usage de mes jambes. C'est un enfer au quotidien, comme le démontre si bien Enora. La société et l'emploi ne sont pas adaptés, on nous dit que c'est à nous de nous adapter. C'est cruel et parfois simplement impossible. La maladie épuise, isole, prend tout ce qu'on a. Et elle est actuellement incurable. On gère comme on peut : des anti-douleurs à effet partiel, poches de froid, bouillotte, on annule les sorties, on se repose quand on peut (on culpabilise), etc.

Comme Enora Malagré, la musique est thérapeutique pour moi. Et j'ai de la chance d'avoir mon compagnon d'une si grande bienveillance et plein d'amour. Je peux seulement espérer qu'il y ait de véritables améliorations d'ici les prochaines années (l'ALD30, des médecins formés, des centres spécialisés, arrêter de nous dire que c'est normal ou que c'est pas si catastrophiques, de vrais traitements qui puissent nous guérir surtout...).